潰瘍性大腸炎 発症から今まで

15年程前、お腹が痛い、便が緩い状態が続き
近所の胃腸科へ行きました。
そこまで困ってはいなかったものの、
症状が続いているから一応病院行っておこうかなという
気持ちでした。


粘液混じりの出血が伴っていましたが、
お腹が緩いせいだと思っていました。


病院でそれを伝えたら、すぐに大腸内視鏡検査を取ることになりました。


数日後に検査を行い、潰瘍性大腸炎の診断。


初めて耳にした病名です。
特定疾患、難病。
大腸炎じゃなくて難病?完治は無い?
完治は出来ない病気って?



治療開始から数年単位で寛解、再燃を繰り返しています。

再燃して症状が酷いときは、
ペンタサ注腸かプレドネマ注腸を使用していました。
ちなみに注腸のコツは、薬剤を温めておく、
薬剤の挿入口にオリーブオイルやワセリンなど潤滑油を塗る、です。
そして、万が一、失敗しても大丈夫なように
ペット用シーツをお尻に敷いて注入するのがオススメです。


現在は飲み薬のリアルダを4800mg服用しています。


トイレに間に合わないかもしれないくらいの突然の便意で
外出時に介護用おむつを使用していた時期もありました。
腹痛、下痢という身体的辛さもありますが、
トイレに駆け込む精神的な辛さもあって、
調子が良くて治ったのではないかと自分で思っても
再燃したくないので、薬は服用し続けています。