ひとりっこのヒトリゴト

アラフォーひとりっこが思うことを書いています。

潰瘍性大腸炎 発症から今まで

15年程前、お腹が痛い、便が緩い状態が続き
近所の胃腸科へ行きました。
そこまで困ってはいなかったものの、
症状が続いているから一応病院行っておこうかなという
気持ちでした。


粘液混じりの出血が伴っていましたが、
お腹が緩いせいだと思っていました。


病院でそれを伝えたら、すぐに大腸内視鏡検査を取ることになりました。


数日後に検査を行い、潰瘍性大腸炎の診断。


初めて耳にした病名です。
特定疾患、難病。
大腸炎じゃなくて難病?完治は無い?
完治は出来ない病気って?



治療開始から数年単位で寛解、再燃を繰り返しています。

再燃して症状が酷いときは、
ペンタサ注腸かプレドネマ注腸を使用していました。
ちなみに注腸のコツは、薬剤を温めておく、
薬剤の挿入口にオリーブオイルやワセリンなど潤滑油を塗る、です。
そして、万が一、失敗しても大丈夫なように
ペット用シーツをお尻に敷いて注入するのがオススメです。


現在は飲み薬のリアルダを4800mg服用しています。


トイレに間に合わないかもしれないくらいの突然の便意で
外出時に介護用おむつを使用していた時期もありました。
腹痛、下痢という身体的辛さもありますが、
トイレに駆け込む精神的な辛さもあって、
調子が良くて治ったのではないかと自分で思っても
再燃したくないので、薬は服用し続けています。